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うちのおじいちゃんも難病になっていろんな病院いったけど、
やっぱ脳の専門がある大学病院に行ってみたらなにかわかるかもとおもってコメントしました(´・ω・`)

2010.09.23  のんくんだよおひさしぶり  編集

No title

俺もその病気についてはなんもわからんな・・・。
力になれんですまん。

ほとんど発症例がないというなら
専門大学病院がいいとは思う。
もしかすると海外からの情報も
もっと手に入るかもしれんしな。。

2010.09.24  Rain  編集

No title

のん君
そのようですね、友達にも伝えました!やはり友達の方でも大学病院等の話は出ているみたいです。コメントありがとうございます!

Rain
ひさしぶりや@w@!!海外か、アメリカとか医療発達してるもんね~ コメントありがと!

2010.09.24  kinoppi  編集

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真剣な話 助けてください 情報求む

リアルのコト

俺の友達助けたってや!
情報求む!!!!!


----------ここから転載----------

ちょっと今回は皆さんに情報求む。

さっきボイスでも呟いたけど、俺の弟がある病気になってしまいました。

病気事体が異例のケースらしくて、どこの医者もお手上げ状態。


どういう病気かっていうと

脳にある「硬膜」っていう膜が「髄液」によって圧迫されて耳の鼓膜破って出てきてしまったという病気。見た目は耳茸ができているような状態です。

この病気事体医者でも見たことがないということで病名すら教えてもらえてない状況です。


それで問題の髄液が漏れている場所もCTスキャンしてもわからず、それでもって硬膜を元の場所に戻すにしても脳に大きなダメージがあるのは確実なので脳外科の医者も怖がってどうしようもないって感じです。

髄液が止まればこれ以上の圧迫はないそうなんですが、止まるかどうかもわからないし、止まらなければ最終的に破裂して、脳死は免れないということ。

小学校、中学校一緒だったマイミクの人は知っていると思いますが、俺の弟は障害を持っています。

生まれた時に未熟児でそのせいで脳が1/3壊死しているそうです。
そのせいで歩けない上に薬を飲まないと痙攣などを引き起こしたします。
幸いにも拙いではありますが言葉も少なからず喋れて左半身を動かすこ
とができます。
医者曰く奇跡に等しいとか。


下手に手術すれば今喋れたり、動かせたりしていた左半身が麻痺してしまうかもしれないそうで・・・

現在は髄液を抑える薬を投与したようなのですが、今後どうなるかはまったくわからないっていう感じです。

もし似たような症例を知っている方がいましたら、申し訳ありませんが以下のアドレスにご連絡いただけると助かります
cn-bears@jcom.home.ne.jp

マイミクの皆さんお手数ですが、この日記を他の人にも回せるようなら回してください。

先行きあまりに見えないのでなんとも言えませんが、また何かしら情報が入ったら更新したいと思います。

 

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うちのおじいちゃんも難病になっていろんな病院いったけど、
やっぱ脳の専門がある大学病院に行ってみたらなにかわかるかもとおもってコメントしました(´・ω・`)

2010.09.23  のんくんだよおひさしぶり  編集

No title

俺もその病気についてはなんもわからんな・・・。
力になれんですまん。

ほとんど発症例がないというなら
専門大学病院がいいとは思う。
もしかすると海外からの情報も
もっと手に入るかもしれんしな。。

2010.09.24  Rain  編集

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のん君
そのようですね、友達にも伝えました!やはり友達の方でも大学病院等の話は出ているみたいです。コメントありがとうございます!

Rain
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2010.09.24  kinoppi  編集

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